sexta-feira, 24 de julho de 2009

Mãe Manuela

Olá a todos.
Sou uma mãe de uma criança portadora de Nee. O meu filho tem uma doença rara e degenerativa que condiciona muito a nossa vida, no entanto ele já tem 18 anos. Vivi uma grande parte destes anos a achar que ninguém me entendia e não conhecia praticamente ninguém com quem pudesse partilhar as minhas experiências, sem ter apoio de ninguém a não ser da minha família.
Por isso a existência desta associação é uma mais valia para todas as famílias que tem o fardo pesado de cuidar e educar crianças diferentes. Diferentes mas especiais.
É com muito orgulho que também faço parte deste projecto e pretendo ajudar todos os pais que, tal como eu, vivem com uma criança especial. O facto de poder partilhar com eles as alegrias e as tristezas que essas crianças nos dão todos os dias e poder falar abertamente dos nossos filhos, sabendo que estamos a ser ouvidos e compreendidos, é muito gratificante. Por isso mesmo deixo um pequeno recado a estes pais: vivam um dia de cada vez, aproveitem cada minuto na companhia dos vossos filhos e amem-nos muito. E não se esqueçam que amanhã haverá um novo dia!
Manuela Gomes (Bragança)

terça-feira, 21 de julho de 2009

Ser especial na diferença

Enquanto mãe sempre foi minha preocupação alertar os meus filhos, desde pequenos, para a existência de realidades diversas, de mundos diferentes, de vidas onde o que para nós são rotinas para elas são conquistas. Honestamente não sei se tenho sido bem sucedida porque a nossa sociedade, infelizmente, na promoção dos apelos materialistas, no incentivo à procura de uma felicidade imediata desprovida de uma busca profunda do essencial, esconde constantemente dos seus olhos e dos seus corações essa realidade diferente. Como se escondê-la, ou não falar dela, evitasse que ela existisse. É de resto esse o pretexto que muitos invocam para evitar o assunto: "não quero falar disso porque fazê-lo me deixa muito triste". Mas não é tristeza o que deve provocar em nós esta outra realidade, mas admiração e fascínio perante a imensa grandeza de alma humana e a sua enorme capacidade de contornar limitações, superar incapacidades, gerir impossíveis e transformar dificuldades em desafios. De uma tal forma que faz com que o que nós, pessoas ditas normas, conseguimos aprender ao longo da vida, pareça nada ou muito pouco ao lado do caminho percorrido por essas pessoas especiais. Porque ser especial não é apenas ser agraciado com o supremo dom da inteligência, nem com o supremo dom da velocidade, ou da agilidade, ou da perspicácia, mas é sobretudo ser agraciado com o dom da força e da perseverança que são como o combustível da vida. E lembremo-nos que podemos ter um bom carro, mas se não lhe enchermos o depósito...
E é por isso que para mim, de entre todas as pessoas especiais, estas serão sempre as mais especiais!

segunda-feira, 13 de julho de 2009

LEQUE



A Leque é uma Associação Transmontana de Pais e Amigos de Crianças com Necessidades Especiais e tem como objecto social o apoio a crianças com necessidades especiais e suas famílias.
 Temos como missão a luta pelos  direitos das pessoas com incapacidades, reivindicando esses direitos junto dos parceiros sociais e sensibilizar a sociedade em geral.
Pretendemos também lutar para colmatar as necessidades das famílias destas crianças, garantindo que tenham:
· Mais e melhor informação e formação nesta área;
· Maior conhecimento das redes de apoio formal;
· Maior abrangência das redes de apoio formal;
· Mais apoio psicológico/ emocional;
· Mais apoio financeiro;
· Melhores serviços de reabilitação especializados (centros de terapias e escolas);
· Serviços coordenados entre as diferentes valências (Saúde, Educação Segurança Social).
· Mais apoios para pessoas adultas com NEE.

Planos de futuro da nossa Associação:

-  Gabinete de apoio à família;
-  Centro de desenvolvimento infantil (terapias);
- Cooperativa de apoio a jovens com incapacidade a partir dos 18 anos;
- Lar de idosos para famílias e adultos com incapacidade.

Neste momento a LEQUE tem sede na Biblioteca Municipal da Vila de Alfândega da Fé.

Se quiser ser associado contacte por email: leque.nee.2009@gmail.com ou imprima e preencha a ficha de inscrição, faça o pagamento das cotas através da conta indicada e envie para a morada:



Associação LEQUE
Biblioteca Municipal de Alfândega da Fé
Rua Júlio Manuel Pereira - 5350-023 Alfândega da Fé



Ajude-nos a ajudar. 


Faça o seu donativo através da conta CGD: 003507690000316693009




Escola de Pais.nee






I. Introdução
A escola de pais apresenta-se com um espaço de formação para famílias de crianças com necessidades especiais, técnicos e comunidade em geral, onde será desenvolvido um programa curricular de educação emocional e bem-estar, trabalhado conjuntamente com outros temas transersais: estratégias de intervenção e educação para a criança e a construção de competências parentais.
II. Justificação da existência da escola
Um estudo realizado aqui no distrito (Celmira Macedo, 2006) vem expor as necessidades de um grupo particular de famílias (família de crianças com necessidades especiais), cuja vulnerabilidade de estarem expostas a estímulos produtores de tensão emocional é substancialmente superior a todas as outras.

As fragilidades nas redes de apoio formal, a falta de apoio psicológico que ajude as famílias as ajude a viver e ultrapassar o luto; as dificuldades emergentes da falta de articulação entre os diferentes serviços sociais; o aumento das despesas do sistema familiar e o pouco apoio económico que lhes é atribuído para que consigam fazer face às exigências da reabilitação da criança; os constantes problemas na integração/inclusão das crianças na escola e na sociedade; a falta de recursos especializados para estas crianças tendo muitas delas de se deslocar mais de 300 km para frequentar terapias conducentes com as necessidades das crianças; e a tensão no trabalho quando têm de faltar par acompanhar as crianças aos sistemas de saúde, são apenas alguns exemplos dessa vulnerabilidade.

A relação entre o bem-estar e qualidade de vida das famílias com a existência de redes de apoio formal funcionais e consistentes é um assunto amplamente investigado e algo da atenção de muitos teóricos e investigadores de renome internacional (Turnbull, 2003; Verdugo y Schalock, 2001…). Parece também ainda existir uma correlação entre a qualidade destes serviços e a adaptação inicial ao diagnóstico (Navarro Góngora, 2000). Certo é que, as redes de apoio ajudam as famílias na satisfação das suas necessidades, principalmente no desenvolvimento pessoal, busca de serviços e inclusão social. Pelo contrário a falta deles gera angústia e revolta e estados emocionais frágeis que fazem despoletar a vivência crónica de emoções negativas como ira (direccionada contra o sistema e os serviços), ansiedade (causada com o medo de não conseguir satisfazer as necessidades do sistema familiar) e depressão (agudizada pelo não acompanhamento psicológico para trabalhar o luto).

A nossa preocupação incide nas evidências existentes de que as emoções negativas, especialmente as três que referimos anteriormente, têm efeitos tóxicos e negativos para a saúde física e mental (Fernandez-Abascal & Palmero, 1999; Salovey, 2001, Bisquerra, 2002). E que, senão forem prevenidas podem derivar em estados emocionais stressantes e destrutivos, promotores de várias doenças (Cousins 1976).

O tratamento dos efeitos psicopatológicos das emoções negativas realiza-se através de psicoterapia emocional, no entanto este não é o nosso propósito. Defendemos que tal como nos diz a sabedoria popular “mais vale prevenir que remediar”, por isso iremos incidir a nossa actuação na numa área preventiva.
Neste caso a que melhor reflecte os nossos objectivos é a área da educação emocional, uma vez que, tem como objectivo prevenir os efeitos das emoções negativas, antes que estas sejam irreversíveis e patrocinar o desenvolvimento das emoções positivas.

Num contexto familiar onde existam crianças, formar pais emocionalmente competentes, será uma mais-valia, pois cuidar bem de si mesmos será o primeiro passo para cuidar bem dos filhos.
Assim sendo, a nossa aposta num programa de educação emocional, reflecte-se na simplicidade das palavras de Bisquerra (2001), ao referir que de facto não podemos mudar as pessoas, nem ignorar a difícil situação em que se encontram, mas podemos sempre ensiná-las a decidir qual vai ser a sua atitude perante os problemas. Podemos sempre ajuda-las a decidir como os acontecimentos negativos as vão afectar.

III. Objectivos:
1. Conhecer o funcionamento do sistema familiar:
2. Dominar o quadro conceptual das emoções:3. Adquirir um melhor conhecimento das suas próprias emoções:
4. Aprender a regular as próprias emoções:
5. Desenvolver a habilidade de auto motivar-se:
6. Desenvolver capacidades de auto confiança:
7. Desenvolver relações de empatia nas relações pessoais e sociais:
8. Desenvolver competências parentais:

IV. Conteúdos
Os conteúdos e actividades que constam do programa têm como principal objectivo potenciar o desenvolvimento emocional e parental de cada um dos participantes.
1. A família da criança com NEE
2. As emoções
3. Consciência emocional (Auto-consciência)4. Regulação das emoções (Auto-regulação)5. Motivação (Auto-motivação e optimismo)
6. Auto-estima
7. Habilidades sócio emocionais (Empatia)
8. Habilidades da vida

V. Temporização da realização das actividadesEste programa (curso) decorrerá durante vários meses, com a duração de 30 a 50 horas, distribuídas por duas horas, uma vez por semana.

VI. Destinatários:
Grupos de 20/25 participantes, dando preferência a pais de crianças com necessidades especiais.

A Formadora e criadora do Projecto:
Celmira da Conceição Madureira Macedo


Para criarem no vosso concelho uma escola de pais enviem um email para: celmiramac@gmail.com

O caminho faz-se caminhando...

Iniciamos esta caminhada em 2005. Na altura pretendíamos conhecer a realidade em que viviam as famílias de crianças com necessidades especiais no nosso distrito. Até então não havia nenhuma informação disponível ou estudo realizado, que nos permitisse perceber as necessidades, dificuldades, interesses ou motivações deste grupo específico de pessoas.
Entre 2005 e 2006 realizamos entrevistas a familiares de crianças com NEE do distrito. Percebemos na análise desta informação que um longo caminha havia a percorrer: a resposta das redes de apoio formal existentes na altura, para estas famílias era deficitária.
Em 2007 apresentamos estas informações na ARS Norte (ACES do Nordeste) à Prof. Dr.ª Berta Nunes. Sensibilizada com as informações recebidas disponibilizou os Centros de Saúde para um trabalho que viria a transformar-se no que hoje temos. Durante 2008 fomos a todos os Concelhos do Distrito dar formação no âmbito das NEE a famílias, técnicos de saúde e professores. Ao mesmo tempo, a rede de apoio formal na área da saúde era reforçada: todos os Centros de Saúde dispunham agora de psicólogos, terapeutas da fala, fisioterapeutas e outros técnicos, que juntos, têm vindo a contribuir para a qualidade de vida das crianças com NEE do nosso distrito e suas famílias.

Com o apoio do ACES do Nordeste criamos este ano dois projectos inovadores:


Já a decorrer já em Bragança.
E a Associação


Associe-se a nós nesta caminhada, para que juntos possamos concretizar todos os projectos definidos.